¿Cuales son los síntomas psicológicos más comunes de la EM y cómo afrontarlos?

Hoy es el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una de las muchas enfermedades que presenta como síntoma limitante la espasticidad. Como presidenta de Convives con Espasticidad conozco a varias personas con esclerosis múltiple (EM), cada una de ellas única y cada una presenta una sintomatología que puede resultar similar pero cuyo afrontamiento las distingue. Más allá de los síntomas físicos  es importante tener  en mente los factores o consecuencias psicológicas que puede presentar esta enfermedad.

La reacción ante el diagnostico: De un día para otro a la persona se le comunica que tiene esclerosis múltiple. Una enfermedad desmenielizante y progresiva 2 palabras que provocan temor, indefensión e incertidumbre. Es habitual que las personas, en un primer momento, se queden en shock. A esto, le suelen acompañar sentimientos de ira, tristeza rabia etc. Es fundamental no culpabilizarse y aceptar estos sentimientos como normales. No debemos dudar en acudir al especialista o especialista, en caso de necesidad. Si bien estos sentimientos son normales hay que evitar paralizarse ante el diagnostico,éste es uno de los temas que se tratará en la Escuela Convives y es que aunque pueda parecernos mentira hay vida después de la Esclerosis Múltiple.

Además, la enfermedad puede generar un cambio de hábitos de vida radicales a los que la persona y su familia deberán enfrentarse, pueden aparecer trastornos de ansiedad o depresivos, incluyendo depresiones enmascaradas donde la aparente felicidad es un signo claro.

Por otro lado, los trastornos de comportamientos o emocionales pueden tener su origen en una causa biológica, los cerebros de las personas con EM sufren cambios estructurales y neuroquimicos que  se pueden traducir en este tipo de trastornos.

Así mismo, el tratamiento farmacológico que se siga puede tener efectos secundarios sobre el estado de ánimo y los comportamientos.

¿Cuales son los síntomas psicológicos más comunes?

Al temor, la indefensión, la ansiedad, o la depresión entre otros, pueden aparecer:

• La labilidad emocional: cambios en el estado de ánimo  bruscos y rápidos, es importante que la persona lo identifique como desproporcionados y aprenda a gestionarlos. Del mismo modo, los familiares y amigos deben ser comprensivos y entender que estos cambios pueden ser síntomas psicológicos de la EM.
• Euforia: La persona no tiene una visión realista de su situación y se muestra exageradamente alegre u optimista. No es sencillo ayudarla, ya que no percibe ningún problema.
• Indiferencia emocional o aplanamiento afectivo: Parece como si nada fuera con él o ella, no muestra sentimientos ni positivos ni negativos, se muestra totalmente indiferente. Esto puede ser especialmente frustrante para las familias.
• Aparición de conductas desinhibidas por la evolución de la enfermedad. Identificar estos comportamientos como síntomas es esencial, pero sí se le debe indicar a la persona que su comportamiento es inadecuado, eso si sin reproches ni culpas
• Llantos o risas descontrolados: Son reacciones totalmente involuntarias que se deben a una afectación en la parte del cerebro que se encarga de la inhibición de  la expresión emocional. Para evitar malos entendidos  el entorno cercano tiene que ser consciente de que estas reacciones son fruto de la enfermedad. En estos casos, la distracción o el entrenamiento de la expresión de las emociones puede dar resultado según el caso
• Falta de proactividad: Este síntoma puede ser muy frustrante tanto para el afecto como para su entorno cercano y puede acarrear importantes consecuencias sobre su futuro, estado de ánimo, relaciones afectivas y emocionales etc. Aunque el entorno debe ser comprensivo y el afectado no culpabilizarse siempre es bueno tener presente que todo empieza por un primer paso,   normalmente éste suele ser el más difícil.

Como he dicho antes, cada persona es única no todas las personas presentan los mismos síntomas, y la actitud que se tenga y los apoyos de los que se disponga son esenciales.

¿Cómo afrontar estos síntomas?

• La información. Tener acceso a una información adecuada es esencial para  reducir la incertidumbre y el  gran malestar psicológico que genera,  poder tener un buen tratamiento, mejor pronostico y mejor calidad de vida.
• La comprensión con uno mismo y con nuestro entorno es primordial. La esclerosis es una enfermedad y no hay culpas ni culpables.
• El apoyo de nuestros seres queridos tanto si somos afectados como familiares. El tener vínculos emocionales con otras personas es uno de los mejores protectores psicológicos que existen. El sentido de pertenencia es una de las mayores fuentes de felicidad.
• El autoconocimiento. esto es algo que se irá adquiriendo con el tiempo si se tiene el acceso a una información y tratamientos adecuados. Conocerse y saber cuales son nuestras limitaciones y fortalezas qué puede ser fruto o estar influido por la enfermedad es vital para el bienestar emocional. Lo mismo ocurre con nuestros familiares y amigos.
• Recurrir a asociaciones y a grupos de apoyo. Si bien es necesario hacer vida más allá de las asociaciones éstas nos pueden ofrecer información de utilidad, además de orientarnos en la tramitación de posibles ayudas o apoyarnos a la hora de defender nuestros derechos, acceso a tratamientos más económicos etc. Además, el apoyo mutuo entre personas con circunstancias vitales similares puede ser de gran ayuda. ¡Ojo con encerrarse en las asociaciones! Las personas independientemente de nuestras circunstancias tenemos que participar en la sociedad.
• Recibir apoyo psicológico. Muchos de los síntomas mencionados anteriormente pueden mejorar con el acompañamiento psicológico. Además, el psicólogo/a nos ayudará a reestructurar nuestros pensamientos e identificar nuestras emociones, facilitando el alcanzar un optimismo realista y promoviendo nuestro bienestar emocional. Ademas, el neuropsicologo/a tiene un papel esencial: identificar los déficits cognitivos y tratarlos.
• Visibilizar los síntomas invisibles. El conocimiento de nuestro entorno y la concienciación social sobre los síntomas invisibles de esta enfermedad facilita nuestro día a día y participación social
• Mantenerse activos y realizar actividades que no sólo nos mantengan ocupados sino que den sentido a nuestra vida.

Y recordad, los limites están por escribirse, no olvidéis el poder de la sonrisa. No siempre podemos cambiar los hechos, pero si elegir nuestra actitud ante ellos.

Fuentes consultadas: Personalidad, conducta y esclerosis múltiple. FEM, RIMS, Cemcat, Hospital de Dia. 2006 [acceso: 18 de diciembre  de 2019]. Disponible en: https://panel.nubulus.es/Webs/www.fem.es/Files/file/FEM-PERSONALIDAD%2C%20CONDUCTA%20Y%20ESCLEROSIS%20M%C3%9ALTIPLE.pdf